Другие берега. Стропила нашего будущего сделаны из крепдешина

Да, очень хорошо, что так много приходят
Я со свойственным мне оптимизмом уже задумалась, не прощальный ли это парад, организованный мне напоследок высшими силами, но тогда не очень понятно, к чему такие горы сопроводительного продовольствия. Простите за черный юмор.
Пы.Сы. Полезла проверять протеиновые коктейли, теперь вспоминаю, кто из посещавших убеждал меня, что сало с чесноком и черным хлебом офигительно приподнимает лейкоциты. Оно там как раз за коктейлем притаилось.
 
Главное настроение боевое!
Ну, если по чесноку, то я так-то в очке, конечно 😐
Пока еще не в полном, полное очко, это когда все линии закончились.
Но, в общем-то, ситуация такая себе.
Я не то чтобы искусственно бодрюсь, но просто - а что еще на этом этапе делать?
Показательно запомирать еще успею,, пожалуй 😁
 
Да это понятно, что ситуация непростая. Но блин, как-то надо себя настроением обеспечивать.
Не так важно, сколько отпущено
Важно, как ты сам распорядился этим временем. Прожил классно, получая удовольствие от каждой минуты,
или утонув в страданиях и бедах.
Аня, у тебя здорово получается бороться с заболеванием и фон настроения всем на зависть. Ты - молодчина!!
 
Продаю седло выездковое Kentaur Artemis, 17,5 по всаднику, 2 по лошади. За подробностями в личку.
 
Ну что же, вышла на финишную прямую, осталось 3 сеанса. На среду планируется последний и в этот же день выписка.
Болей практически нет. Медленно снижаю обезболы, трамадол снизила в два раза, дексаметазон по распоряжению врача тоже снизили мне, остальная схема пока на месте. Вернулись парестезии, но это не боли, с ними можно жить, и я думаю, они постепенно пройдут сами. Увеличиваю физическую активность. Вчера приезжали разные друзья в гости, с ними нагуляла более 10 тысяч шагов по территории больницы, болей не было.
По сравнению с тем, как три недели назад я сюда госпитализировалась буквально ползком, это феноменальный успех, и я даже робко лелею мысль о возвращении на работу где-нибудь к концу месяца. Какое невыносимое счастье, эта вот повседневная скучная жизнь "дом-работа". Просто непредставимое.
Дальше мне предстоит битва за препараты, мои лекарства до сих пор не закуплены, так что морально готовлюсь к увлекательному времяпрепровождению с разными надзорными органами, включая прокуратуру.
Через 2 месяца будет контрольная ПЭТ, где более или менее станут ясны мои дальнейшие перспективы. Конечно, очень бы не хотелось химию. Любые таблетки лучше, чем это. Но я готовлюсь к любому варианту.
У меня здесь было предостаточно времени для размышлений. Если их очень коротко озвучить в формате, пригодном для светского конного форума, то сколько проживу, столько и проживу, извините за банальность, но ничего другого здесь не сказать и не придумать. Хотелось бы, конечно, и подольше, и без страданий. Не знаю никого, кому бы не хотелось. Я и без того уже долгонько натягиваю нос этой гадине. Но это очень злой, очень сильный и очень коварный противник.
И тем не менее, как поет Рианнон Гидденс в песне "At The Purchase's Option" ("На усмотрение покупателя"): "ты можешь забрать мое тело, ты можешь забрать мои кости, ты можешь забрать мою кровь, но не мою душу".
Как-то так.
 
Меня выписали в среду, муж забрал, я уже несколько дней как дома. Возвращаюсь в реальность, заново осознаю себя в человеческой жизни. Возможность двигаться и делать без боли даже самые обычные дела - это нереальный кайф, я чувствую себя то ли биполярником в маниакальной фазе, то ли человеком, который вот уже немножечко умер, в этом состоянии побыл и теперь ему разрешили еще погулять по белу свету.
Без нытья, но чтобы было понятно: сильные боли с вызовами скорой у меня начались с начала июня, подбор схемы занял еще пару недель, затем была блокада, после нее ненадолго стало немного полегче, но в целом состояние быстро ухудшалось. К моменту госпитализации у меня уже не было аппетита из-за постоянных болей, я похудела на 4 кг без всяких усилий и желания на то, меня вообще мало что интересовало в этой жизни, в лежачем положении я проводила уже более 50% времени, что, мягко говоря, не очень хороший прогностический признак. Мне было сложно высидеть даже прием у врача в течение 20-30 минут. При этом мой ОД не горел желанием оказывать какую-то помощь, к примеру, за всё это время ни одним врачом мне не было предложено ни одно дополнительное обследование, кроме тех, что я делала своими силами.
В целом, лечись я здесь, скорее всего, сейчас я уже была бы в хосписе на наркоте и в лучшем случае в инвалидном кресле. Я реально на очень тонкой жердочке сейчас сплясала, ребята.
Сейчас мне дали 2,5 месяца на то, чтобы посмотреть, как сработает новая схема гормональной терапии. В схеме три препарата, получаю бесплатно только один из них, два других не закуплены департаментом. Я сама, конечно, мощнейше щелкнула клювом, не поставив рецепты на отсроченное обслуживание до госпитализации, но я с такой схемой столкнулась впервые, и при этом любая поездка куда бы то ни было вызывала у меня большие вопросы. Так что жаль, конечно, что я так опростоволосилась, но если кто будет читать мой дневник, то будут знать, что не надо так делать и ждать от собаки кулебяки. Проводят консилиум, на основе его протокола вы получаете льготные рецепты, пиликаете в аптеку, к которой прикреплены по месту жительства, рецепты берут на отсроченное обслуживание и с этого момента считается срок 30 рабочих дней на закупку. После чего вы можете обращаться в надзорные органы, включая прокуратуру. Надеюсь, мой опыт окажется полезным.
На данный момент все препараты у меня есть, даже эверолимус я себе нашакалила через онкочаты на полтора месяца приема, посмотрим, как разродится наше бравое учреждение за это время.
Пару недель я буду на больничном, дальше очень хочу выйти на работу, меня там не видели с мая.
Так как-то всё.
 
Последнее редактирование:
Я сама, конечно, мощнейше щелкнула клювом, не поставив рецепты на отсроченное обслуживание до госпитализации, но я с такой схемой столкнулась впервые, и при этом любая поездка куда бы то ни было вызывала у меня большие вопросы. Так что жаль, конечно, что я так опростоволосилась, но если кто будет читать мой дневник, то будут знать, что не надо так делать и ждать от собаки кулебяки.
Это не мудрено. У тебя до госпитализации состояние было не очень и забот полон рот. Стоял же вопрос, что вообще госпитализация может не состояться. Надеюсь, что все закупят!! Здорово, что ты набрала на 1,5 месяца
Какое все таки счастье, что лучевая терапия так помогла!
 
Какое все таки счастье, что лучевая терапия так помогла!
Я даже описать не могу, какое. У меня последние пару дней какие-то непрерывные ментальные оргазмы от самых бытовых и повседневных вещей. Как будто весь мир выкрутили на максимальную яркость и объем. Волшебное ощущение. Но никому не пожелаю.
 
Аня, как ваши дела?
Я ничего не пишу, потому что писать особо нечего. Лошадок нет, а из всего интересного в моей жизни только состоявшееся близкое знакомство с эверолимусом. Он оказался той еще зверюгой, так что я даже призадумалась, насколько было правомерно мое утверждение, что самые злые таблетки все равно лучше химии. Спойлер: от эверолимуса ощущения примерно такие же, как от хааааррррошей такой химозы. За первые десять дней приема я собрала примерно все упомянутые в инструкции побочки, сильнее всего меня порадовал лютейший стоматитище, из-за которого я не могу толком ни жрать, ни разговаривать вот уже несколько дней. Глубокомысленно мычу, изъясняюсь в основном знаками и жестами, питаюсь преимущественно мягкими творожками и киселем, периодически глаза от боли в прямом смысле слова лезут на лоб, словом, такая себе у меня сейчас жизнь. Планировала со следующего понедельника выйти на работу, но что-то вот даже как-то и не знаю.
Девчонки в онкочате утешают, что дальше должно стать полегче, это, конечно, радует. Куда менее радостно то, что эверолимус имеет довольно короткую медиану, никто из моих знакомых дольше десяти месяцев на нем не пробыл. Ну, посмотрим. За десять месяцев может еще произойти буквально _всё_, я на такие сроки сейчас даже не пробую загадывать. В любом случае, я настроена выжать из этой линии всё, поддающееся выжиманию. Лучше быть живой со стоматитом и циститом, чем красиво лежать в гробу без них, такое мое мнение.
Больше никаких новостей пока нет. Распродаю потихоньку конные вещи, сейчас на продажу пойдет выездковая кожаная подпруга Эрреплюс, а также вот есть симпатичный и практически новый вальтрап, седлала один раз на него, вдруг кому надо, пишите. 4000 хотела бы. Почти нулевый.

awghEt4eC_jHyAMeh6QLY9Ko3dSJsWzVXBTeV4C78VwMJOec00fuJA1Z9-HdHR14LDhaRI6iZ-9wJIIg9ZYIewQB.jpg
 
В любом случае, я настроена выжать из этой линии всё, поддающееся выжиманию. Лучше быть живой со стоматитом и циститом, чем красиво лежать в гробу без них, такое мое мнение.
Однозначно!
А средства борьбы с этим стоматитом есть?
 
Однозначно!
А средства борьбы с этим стоматитом есть?
Какие-то есть, наверное. Тут проблема не в стоматите, как таковом, а в том, что эверолимус - мощный иммунодепрессант, и на его фоне все инфекции и вирусы заходят в организм, как к себе домой.
Пока из того, что успела попробовать, наилучшие результаты показывают самодельная болтушка для полоскания с фурацилином, нистатином, дексаметазоном и новокаином, и адгезивный гель Асепта.
Надеюсь, что метастазам хотя бы вполовину так же хреново, как мне.
 
Сверху