Другие берега. Стропила нашего будущего сделаны из крепдешина

1000179797.jpg


Топнули сегодня с супругом по златоглавой. Я уже и забыла, когда я в последний раз столько ходила, последний месяц я вообще в основном лежу. Думала, спина задаст мне жару за такие физкультурные вольности. Но помирились на одной капсуле Тр*ла (не знаю, можно ли писать тут эти названия?).
А потому что у РЖД грохнулись сайт и приложение, и нам пришлось, как аргонавтам в старину, пиликать с Калужской на Ярославский менять обратные билеты с сегодня на завтра, а потом ехать обратно на Калужскую, где нас ждала съемная квартира.
Мне предложили пока отложить химию, попробовать сменить линию ГТ, плюс деносумаб, понаблюдать три месяца, и уж если не поможет, то химичить последним протоколом, он в прошлый раз отлично всё почистил. Висцеральных мтс у меня, к счастью, нет, а л/у копят, конечно, но вяленько, еще есть время для маневра. Основная проблема сейчас - кости. Многострадальный Th8 будем, скорее всего, облучать, завтра консультация радиотерапевта, из-за чего, в общем, мы и остались в Москве.
Я и рада, и не очень. Рада, что нет висцеральных, рада, что пока не будет химии. Не рада, что скомпрометирована моя линия, на которой я продержалась три прекрасных года, и у меня в запасе остается только две линии ГТ. После чего в перспективе светит химия, только уже пожизненно.
Такой вот вам тут журнал Вестник онкопациента.
В общем, съездили, поменяли билеты, вернулись, купили мне в Фамилии симпатичную футболочку на завтра, а то у меня только та, что на мне. Заселились, заказали обед в Самокате, благо еда в Москве приплывает сама по воздуху, стоит только захотеть. Поход за продуктами я бы точно не осилила.
Что-то завтра скажет радиолог, возможно, придётся полежать тут.
 
Если не поможет - это что означает?
Из медицинских терминов я безошибочно поняла только название того препарата, что со звёздочкой))).
Ещё поняла, что я счастливый человек, поскольку с этими терминами близко не сталкивалась.
 
В общем, собрали пакет документов на лучевую терапию, в процессе согласования со страховой. Если все удастся, то пару недель полежу здесь, пооблучают мне плохой позвонок.
Ортопед сегодня тоже смотрел, поругал, что я без корсета (сцк, 20к корсет 😵‍💫), но порадовал, что вертебропластика не нужна (это когда разрушенный позвонок укрепляют костным цементом, в моем случае дело еще не зашло так далеко).
Сегодня ночным поездом домой, завтра поеду в свой ОД выбивать новую линию. Возможно, ногами. Я после блокады значительно пободрела и могу сидеть даже пару часов, хоть и закидываясь периодически разными там веществами. А это значит, что смогу лично присутствовать на консилиуме в мою честь и проследить, чтобы уважаемые доктора на этот раз ничего не _просмотрели_.
 
Ортопед сегодня тоже смотрел, поругал, что я без корсета (сцк, 20к корсет 😵‍💫),
Может всё-таки положите тут телефон или реквизиты для желающих помочь?
Расходов много сейчас, сил мало, а нужно справить и победить эту гадость насколько возможно.
 
Ребята, большое спасибо за предложения помощи, я не хочу открывать сбор просто на всякий случай, поскольку совершенно не исключаю варианта, что когда-то может потребоваться сбор на лечение. С той же лучевой сейчас пока не очень понятно. Страховая может отказать, поскольку это паллиативная терапия, а по ОМС ее выбивать - как от собаки кулебяки.
Я сегодня сдала документы на консилиум в ОД, прошу смену линии лечения и паллиативную лучевую на позвоночник. Консилиум будет очный, одного заочного мне хватило, большое спасибо.
Жду звонка от страховой и звонка из ОД.
Также пока не очень ясно, что будет со сменой линии, и как мне умудриться госпитализироваться в Москву, не теряя при этом дневной стационар с лекарствами в Иваново (ответ: никак). Очень много вопросов, над которыми я сейчас ломаю голову.
 
а почему лучевая паллиатив? я думала что она должна убить МТ
Потому что всё мое лечение - это уже паллиатив. У меня тотальное поражение скелета, отдаленные метастазы, здесь мы имеем уже системный процесс, излечить который полностью не удастся. Речь идёт о том, чтоб этот процесс задержать на максимально возможное время и улучшить качество жизни пациента. Это и называется паллиатив.
Метастаз в Th8 сдавливает нервные корешки и дает сильный болевой синдром, который существенно ограничивает мою активность и ухудшает общее состояние. Цель этой лучевой - нейтрализовать метастаз как источник боли, чтобы я могла вернуться к обычной жизни без сильнодействующих обезболивающих.
Вылечить меня, к сожалению, уже нельзя. Вопрос только в том, сколько месяцев или лет я еще могу выиграть у заболевания.
 
Сверху